Mitokondriene er cellenes kraftverk, men noen ganger fungerer de ikke slik de skal. Mitokondriesykdom kan i alvorlige tilfeller føre til lidelse og tidlig død. For at kvinner med mitokondriesykdom skal kunne få egne barn, uten syke mitokondrier, har man i noen land begynt med det som kalles mitokondriedonasjon.
Hva er mitokondriedonasjon?
Ved mitokondriedonasjon bruker man en eggcelle med mitokondrier fra en eggdonor, tar ut cellekjernen og setter inn cellekjernen fra en eggcelle til den som vil bli mor. Man får da en eggcelle fra donor, med donors mitokondrier, og cellekjerne fra den som skal bære frem barnet og bli barnets mor. Det aller meste av vårt DNA er i cellekjernen, men det er også noen få gener i mitokondriene.
Da helse- og omsorgskomiteen på Stortinget diskuterte mitokondriedonasjon i Norge skrev komiteen at det «er en diskusjon i flere land hvorvidt mitokondriedonasjon er genmodifisering av mennesker, siden arvematerialet i eggets kjerne ikke endres, og dermed kanskje ikke er i strid med intensjonen bak biomedisinkonvensjonen.» Der er et samlet Bioteknologiråd tydelige: mitokondriedonasjon fører til endring i arvematerialet.
Mitokondriene nedarves bare fra mor, så biologisk sett lager man altså arvelige, genetiske endringer som vil videreføres fra generasjon til generasjon hvis barnet som blir født er en jente.
Hva er Biomedisin-konvensjonen?
Da bioteknologiloven ble endret i 2020, ba stortingsflertallet daværende Solberg-regjering om å «jobbe for å endre Biomedisinkonvensjonen eller forståelsen av den, for å sikre at mitokondriedonasjon kan tillates i Norge når metoden er trygg og faglig forsvarlig». Men vedtaket kom uten grundig diskusjon av hva dette egentlig innebærer, en diskusjon Bioteknologirådet nå har tatt over en rekke møter i 2021.
Biomedisinkonvensjonen er en internasjonal, juridisk bindende avtale som også danner mye av grunnlaget for norsk bioteknologilovgivning. Det er to punkt i konvensjonen som er relevante for om Norge skal tillate bruk av mitokondriedonasjon. Artikkel 13 om forbud mot endringer i menneskets arveanlegg og artikkel 14 om kjønnsseleksjon.
Anmodningen fra 2020 sier at Norge skal jobbe for å endre konvensjonen, eller forståelsen av den, men hva betyr egentlig det? Skal Norge nå jobbe internasjonalt for å tillate arvelige, genetiske endringer i mennesker?
Hva så?
Er det i så tilfelle problematisk? Er det ikke et gode å kunne utrydde alvorlig, arvelig sykdom? To av Bioteknologirådets 15 medlemmer mener mitokondriedonasjon kan tillates når metoden er trygg og forsvarlig, da verdien av å forebygge alvorlig mitokondriesykdom veier tyngre enn muligheten for at mitokondriedonasjon kan gi uheldige konsekvenser i følgende generasjoner.
Ytterligere syv medlemmer ønsker å tillate mitokondriedonasjon, men da kun for guttebarn, slik at de genetiske endringene kun vil gjelde for én generasjon.
Vi har lite kunnskap om hvordan genetiske endringer vi gjør på laboratoriet i dag vil virke inn på fremtidige menneskers liv
— Norheim og Frost
Seks medlemmer er mot å innføre mitokondriedonasjon i det hele tatt. Blant deres argumenter mot er at vi ikke vet nok om konsekvenser for barnet som blir til og påfølgende generasjoner, at vi da behandler et individ som ennå ikke eksisterer og at forebygging av mitokondriesykdom kan oppnås på andre måter.
Klart flertall mot
Et klart flertall av Bioteknologirådets medlemmer (13 av 15) er dermed mot at man i Norge tillater mitokondriedonasjon på kjønnsceller som vil bli til jenter, da det å tillate genetiske endringer som vil gå i arv vil krysse en viktig, etisk grense. Dette omfatter både de som er mot mitokondriedonasjon i alle former, og de som mener det er greit å tillate for bruk på befruktede egg som vil bli til gutter. Det siste kan imidlertid komme i konflikt med en annen del av Biomedisinkonvensjonen, artikkel 14, som handler om kriterier for kjønnsseleksjon.
Det er fremdeles mye vi ikke vet om hvordan menneskets genetikk fungerer, og samspillet mellom for eksempel genene i cellekjernen og genene i mitokondriene. Å forske på arvelige genetiske endringer på mennesker vil ta generasjoner, og vi har lite kunnskap om hvordan genetiske endringer vi gjør på laboratoriet i dag vil virke inn på fremtidige menneskers liv.
I tillegg kommer et annet element, som har vært sentralt i den internasjonale debatten: Hvis vi åpner for å gjøre arvelige, genetiske endringer på mennesker; hvor går da grensen for hvilke egenskaper man skal kunne endre?
[ Camilla Stoltenberg: – Jeg har vært bekymret for effekten av tiltakene ]
