– Denne lovendringa er heilt uforståeleg.
Det seier Morten Magelssen, forskar og medlem i Bioteknologirådet.
Frå 1. juli i år har ikkje Bioteknologirådet lenger lovfesta rett til å uttala seg om nye metodar for fosterdiagnostikk. Det er ei av mange endringar i bioteknologilova.
– Eg lurer på om det er eit arbeidsuhell frå politikarane, sidan lova blei vedteke raskt og utan ein ordentleg høyringsrunde. Å koma med slike vurderingar rundt fosterdiagnostikk tenker eg er i kjernen av vårt oppdrag, seier Magelssen.
Han er uroa over at Bioteknologirådet no blir svekka på to frontar:
• I den nye bioteknologilova mister Bioteknologirådet status som høyringsinstans for nye metodar innan fosterdiagnostikk.
• I løpet av 2020 skal Bioteknologirådet flytta frå Oslo til Bergen. Det gjer at minst fire av sju tilsette i sekretariatet sluttar.
– Å koma med vurderingar rundt fosterdiagnostikk tenker eg er i kjernen av vårt oppdrag, seier Morten Magelssen, medlem av Bioteknologirådet. Foto: Erlend Berge
«Bioteknologirådet kjem til å verta mindre effektivt»
Flyttinga frå Oslo til Bergen vart vedteken av regjeringa i 2019. Innan 1. januar 2021 år skal bergenskontoret vera på plass.
Ei oppteljing Vårt Land har gjort, viser at flyttinga har ført til at fire av dei sju tilsette i sekretariatet har sagt opp jobben sin.
Både direktør, kommunikasjonsdirektør og to seniorrådgjevarar har sagt opp. Ein tilsett har gått av med pensjon. Det er enno usikkert om dei to siste tilsette vil bli med til Bergen.
Sekretariatet lagar saksframlegg til møta i Bioteknologirådet, der medlemmene diskuterer spørsmål rundt bioteknologi og genteknologi.
I tillegg driv sekretariatet informasjonsarbeid: dei arrangerer debattmøte, skriv pressemeldingar og artiklar og lagar podkasten «Biotekpodden».
– Mykje viktig kompetanse forsvinn no frå sekretariatet. Bioteknologirådet kjem til å verta mindre effektivt i ein overgangsperiode, seier medlem i Bioteknologirådet, Morten Magelssen.
Mister posisjon som høyringsinstans
Flyttinga er ikkje det einaste som svekkar Bioteknologirådet.
I den nye bioteknologilova forsvinn paragrafen som sikrar Bioteknologirådet retten til å bli førelagt alle søknadar om godkjenning av nye metodar innan fosterdiagnostikk.
I mai banka Stortinget igjennom ei historisk liberalisering av bioteknologilova. Bioteknologirådet fekk fem dagar på seg til å koma med ei høyringsuttaling til den nye lova.
LES MEIR: Liberalisering av bioteknologi kan gje boom for private
Dei protesterte mot endringa, men vart ikkje høyrt - frå no av kan Helsedepartementet godkjenna nye metodar innan fosterdiagnostikk utan å høyra meiningane frå Bioteknologirådet.
Ole Frithjof Norheim, leiar i rådet, omtalar endringa som «uklok» i eit debattinnlegg i Aftenposten.
«Me ber politikarane sjå på avgjersla på nytt», skriv Norheim i innlegget.
Fungerande direktør i rådet, Elisabeth Gråbøl-Undersrud, skriv i ein SMS til Vårt Land at dei vil kontakta departementet og be om å bli førelagt søknadane innan fosterdiagnostikk, sjølv om dei ikkje lenger formelt sett er ein høyringsinstans.
Blodprøven Nipt blir viktig framover
Fosterdiagnostikk er målretta undersøkingar av celler, foster eller gravide kvinner for å kartlegga genetiske eigenskapar eller sjukdommar og avvik ved fosteret. Nipt-testen er ein type fosterdiagnostikk.
Morten Magelssen er kritisk til at Stortinget tillet Nipt-testing av alle kvinner samstundes som at Bioteknologirådet mister rolla som høyringsinstans for ny fosterdiagnostikk.
- Nipt vil sannsynlegvis vera framtidas fosterdiagnostikk, seier Magelssen.
LES MEIR: Omstridd blodprøve tillaten frå 1. juli, men gravide får ikkje ta testen før i november
Nipt-testen er ein blodprøve frå mor som analyserer fosterets arvemateriale. Den kan takast frå veke 9 eller 10 i svangerskapen og kan visa risiko for ulike trisomiar - som Downs syndrom.
- Om få år er det sannsynleg at Nipt-testen kan finna langt fleire tilstandar, basert på kvart enkeltgen. Det vil skapa ein ny situasjon. Ein vil til dømes kunna testa for risiko for tidleg Alzheimer. Det treng me ein god offentleg samtale om, seier Magelssen.
Peiker på tre grunnar til at rådet er svekka
Forskar Arne Holst-Jensen er inne i sin andre periode i Bioteknologirådet. Han opplever at rådet er blitt svekka sidan 2019, då rådet tok til på ein ny periode med nye medlemmer og ny leiar.
– Eg opplever at Bioteknologirådet i praksis er blitt betydeleg svekka og blitt mindre synleg sidan eg starta i rådet i 2014.
Han peikar på tre grunnar: flyttinga til Bergen, nye rådsmedlemmer og ein ny leiar med mindre kontaktar i politikk og medier.
– Flyttinga har svekka sekretariatet. Det har vore store utskiftingar. Dei som har blitt igjen i sekretariatet, har fått ekstraoppgåver som nyrekruttering og opplæring.
Han opplever at Bioteknologirådet har hatt færre og kortare møter enn i førre periode.
– Då har det også blitt færre saker å uttala seg om. Det igjen påverkar mogelegheitene til å få saker fram i den offentlege debatten.
I tillegg trekk han fram skilnadane mellom noverande leiar Ole Frithjof Norheim og tidlegare leiar Kristin Halvorsen.
– Kristin Halvorsen hadde ein annan mogelegheit til å få merksemd og til å nå det politiske apparatet enn det han har. Ole Frithjof Norheim målber rådets saksarbeid på ein god måte, men han har ikkje den same posisjonen i media som det Halvorsen hadde.
Rådsleiar meiner det er for tidleg å konkludera
Ole Frithjof Norheim, leiar i Bioteknologirådet skriv i ein e-post til Vårt Land at han meiner det er for tidleg å konkludera om rådet er svekka.
Han skriv at flyttinga til Bergen var ei politisk avgjerd, og at erfaringa så langt har vore at rådet har vore minst like synleg i media i 2020 som i tidlegare år.
Om si eige rolla skriv han:
«Om rådets leiar helst bør ha eit stort nettverk innan politikk og media er vel eit ope spørsmål. Eg oppfatta at eg blei spurt av Bent Høie om å leia rådet på grunn av min faglege kompetanse og fordi eg er politisk uavhengig.»
Råd med rom for tvisyn
I møte med ny bioteknologi og genteknologi fungerer Bioteknologirådet som ei slags etisk vaktbikkje. Dei skal gje råd og opplysa både politikarar og vanlege folk.
Det frittståande organet består av til saman 20 medlemmer med kompetanse innan mellom anna medisin, jus, etikk og filosofi. Dei kjem med uttalingar som er offentlege, og som også speglar mindretalets argument.
Morten Magelssen hamnar ofte i mindretal i Bioteknologirådet. Han forskar på medisinsk etikk, og er særskild oppteken av kristne perspektiv på feltet.
Han meiner at det er ei styrke at Bioteknologirådet publiserer meiningane til alle i rådet. Slik kjem fleire argument fram, enn det som ofte skjer ved politiske forhandlingar og kompromiss.
– Eg er redd for at me no får ei automatisk utviding av fosterdiagnostikken utan at me som samfunn tenker tilstrekkeleg over kva me gjer. Bioteknologirådet må få lov til å spela si viktige rolle i å styrka den offentlege debatten.
Han understrekar at ei sterkare rolle til Bioteknologirådet ikkje nødvendigvis vil føra til ei meir kritisk haldning til bioteknologi.
– Etisk refleksjon kan få fram eit tvisyn og ønske om å regulera teknologien. Men det kan også gjera at me tilrår liberalisering, når argumenta for er sterkare enn argumenta mot.
---
Bioteknologirådet
Blir utnemnt av Helse- og omsorgsdepartementet.
Er eit frittståande og rådgjevande organ for forvaltninga og befolkninga.
Det nye Bioteknologirådet er oppnemnt for perioden 15. april 2019 til 1. mai 2023.
Rådet består av 15 faste medlemmer og fem varamedlemmer. I tillegg har dei eit sekretariat på sju tilsette.
- Regjeringa har bestemt at rådet skal flytta frå Oslo til Bergen. Det har ført til at fire tilsette har sagt opp.
---
